Les premiers débats publics organisés en préambule de la prochaine révision de la loi de bio-éthique touchent à leur fin partout en France. Retour sur celui qui était proposé aux étudiants d’Université Côte d’Azur le 20 avril dernier.
Il y a les « pour » et les « contre ». Il y est question de morale, de technique, de pollution, de société, le tout conjugué au futur. Sur Internet, le forum dédié aux états généraux de la bioéthique ressemble parfois à une manifestation populaire, à un repas de famille ou à une discussion de comptoir. Il reflète les tensions sociales de l’époque, les écarts de culture scientifique au sein de la population française et le poids des croyances. Le vécu personnel prend souvent le pas sur la prise de distance nécessaire à une réflexion orientée vers le bien commun. Il est donc difficile de savoir dans quelle mesure cette consultation publique, rendue obligatoire en 2011, inspirera la révision de la loi de bioéthique, programmée à la fin de l’année 2018 pour les sept prochaines années. Toutefois, le Comité National d’Éthique (CNE) disposera des contributions individuelles enregistrées sur le site, des compte-rendus d’audition d’un panel d’associations et des remontées de débats, publics ou non, organisés en région par les antennes locales du CNE.
Parmi les 9 thèmes proposés, « procréation et société » a recueilli le plus grand nombre de contributions (plus de 22000 pour environ la moitié de participants), deux fois plus que la prise en charge de la fin de vie, près de 20 fois plus que « intelligence artificielle et robotisation », « neurosciences » ou encore « santé et environnement ». À Nice, le 20 avril dernier, la faculté de médecine a organisé deux sessions de 3 heures, ouvertes à l’ensemble des étudiants de l’Université. Le matin, l’amphi 4 de la tour Pasteur a fait salle comble avec près de 150 participants venus échanger sur le thème de la PMA. L’après-midi, une trentaine d’étudiants, issus de médecine mais également de sociologie, de soins infirmiers, de psychologie et de droit ont discuté, dans le prolongement des échanges matinaux, sur les enjeux éthiques en génétique.
Le débat, recentré sur la question des tests génétiques qu’il serait possible de réaliser dans les premiers jours ou semaines du développement embryonnaire, était animé par trois membres de l’Espace éthique PACA-Corse, avec le Dr Perrine Malzac, spécialiste en génétique médicale et éthique, le Dr Marie-Ange EINAUDI, pédiatre et Laetitia Marcucci, philosophe à Université Côte d’Azur (CRHI). Pour appuyer la discussion, les organisateurs ont choisi de diffuser trois extraits du film « Bienvenue à Gattaca », illustrant tour à tour l’appariement des couples en fonction de leurs séquences ADN, le tri embryonnaire et le dépistage prédictif des maladies à la naissance.
Que disent les tests génétiques ?
Le film étant sorti en salles il y a 20 ans, celui-ci présente toutefois le désavantage de mettre en scène un engouement désormais dépassé pour le « tout génétique ». Un des problèmes avancé consiste ainsi à considérer qu’un génome « idéal », c’est-à-dire le plus possible dénué de gènes associés à des pathologies, garantirait aux parents un bébé incarnant « le meilleur d’eux-mêmes ». Or, les avancées scientifiques ont contredit depuis cette représentation, amenant en revanche un nouveau lot de fantasmes, parfois brillamment mis en scène, par exemple dans des séries télévisées de prospective comme Black Mirror, Les voyageurs du temps ou Altered Carbon. Malgré cela, les deux cas cliniques également présentés à l’assistance pour alimenter le débat ont montré que l’angoisse des parents sur la santé de leur enfant à naître se cristallise en effet sur ce qu’ils pensent pouvoir contrôler et qui se résume encore au « dépistage » génétique de maladies lourdes comme la trisomie 21 ou la mucoviscidose. Car, si on connaît désormais le poids de l’épigénétique, au travers des polluants, des substances toxiques, des virus, du stress organique, aucun « test » ne permet actuellement de mesurer « l’environnement » embryonnaire.
Les fondements des espoirs nourris par les nanotechnologies, par la manipulation des cellules souches ou par le nouvel « outil génétique » CRISPR-Cas9 n’ont pas non plus été débattus. Les 3 heures de débat ont donc tourné autour de la question de savoir s’il faut étendre les dépistages à « tout », et sinon à dire où fixer la limite. Il a aussi souvent été question de s’accorder sur les conditions qui feraient qu’une vie « vaudrait la peine d’être vécue », pour reprendre l’expression du Dr Donald Winnicott, maintes fois réemployée lors du débat. Les étudiants ne semblent ainsi ni obsédés ni convaincus par le transhumanisme et leurs craintes ressemblent sans doute à celles de leurs parents à leur âge, partagés entre la toute puissance vertigineuse de donner la vie et l'impuissance vis à vis de la maladie ou du handicap.
« Quand on fait un enfant, il faut accepter tout ce que cela peut avoir comme conséquences », assure l’un des participants au débat. D’autres défendent une interruption de grossesse « quand c’est dans l’intérêt de l’enfant » ou bien la nécessité de « prendre en compte le drame pour les parents, le deuil de l'enfant parfait ». Reviennent aussi des remarques soulignant un certain malaise social : « Que faire de ce poids pour les parents? La solution ne serait-elle pas d'augmenter l'aide humaine ? ». Certains proposent de laisser aux futurs parents « le choix de quoi vouloir savoir ». Et peu à peu, à force d’échanges et de réflexions poussées à leurs limites, le discours commence à illustrer la complexité des mécanismes en jeu et la difficulté à trancher dans un sens ou dans l’autre. Le dépistage pourrait-il s’étendre aux maladies neuro dégénératives à développement tardif ? Que faire de la variabilité individuelle dans l'expression des symptômes ? Comment savoir quels parents parviendront à faire face ? Enfin, comment s’affranchir du doute vis à vis des faux positifs et des faux négatifs générés par les tests ? Comment se libérer tout à fait de son angoisse, s’il reste des maladies inconnues à découvrir et d’autres incomprises ? Finalement, « on ne vit jamais mieux que dans l’illusion », estime un participant.
